شنبه بیست و چهارم مهر ماه
تقدیر از نگاه مدبرانه و حمایت هایی که صورت گرفت

بنیاد امور بیمار های خاص و 25 سال خدمت

بنیاد امور بیماری های خاص در ۱۸ اردیبهشت ماه ۱۳۷۵ به پیشنهاد دکتر فاطمه هاشمی و با موافقت ریاست جمهوری وقت، حضرت آیت الله هاشمی رفسنجانی ثبت و تاسیس شد، اکنون و در آستانه بیست و پنجمین سالگرد تاسیس این بنیاد مروری خواهیم داشت بر فعالیتها و اقدامات صورت گرفته از آغاز تا کنون.

به گزارش روابط عمومی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا، بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی فعالیت خود را از اردیبهشت 1375 به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماران خاص در زمینه های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری، اجتماعی و ... آغاز کرد. از آنجا که متولی درمان و دارو، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است و سیاست های بهداشتی و درمانی توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک سازمان غیردولتی در چارچوب سیاست های تدوین شده و با بهره گیری از کمک های مردمی در جهت بهبود وضعیت بیماری های خاص تلاش می‌نماید.

فعالیت بنیاد امور بیماری های خاص در سه محور پیشگیری، درمان و آموزش انجام شده است. این فعالیت ها با ترسیم دیدگاهی کلی و مشخص ساختن اولویت های اساسی در جهت بهبود وضعیت بیماری های خاص انجام شده، از این رو پیشنهاد طرح های بنیادین و ماندگاری را به مجلس شورای اسلامی ارائه داد که پس از تصویب، تشکیل و اجرا شدند.

مصوبات:

• پیشنهاد پرداخت هدیه ایثار به لحاظ گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوبه هیات وزیران – 1375)
• پیشنهاد رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی (مصوبه هیات وزیران – 1376)
• پیشنهاد پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوبه هیات وزیران – 1376)
• پیشنهاد تشکیل کمیته های استانی توسط استانداری های سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هراستان و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران – 1376)
• پیشنهاد ایجاد پوشش بیمه ای بیمه تک نفره برای بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی
• پیشنهاد قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مصوبه مجلس شورای اسلامی – 1379)
• پیشنهاد رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد
• تشکیل فدراسیون ورزش های بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – 1384 )
• پیشنهاد ایجاد پوشش بیمه ای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان، MS و دیابت
• پیشنهاد قرار گرفتن داروهای بیماران سرطانی و MS در قالب بیمه ها به شورای عالی بیمه و تصویب آن

• عضویت در فدراسیون بین المللی تالاسمی (TIF )
• لحاظ شدن کمک های اعطایی اشخاص حقیقی و حقوقی به بنیاد به عنوان هزینه های قابل قبول مالیاتی براساس مصوبه هیات محترم وزیران

اقدامات بنیاد :

• کمک به توسعه، ساخت و تجهیز مراکز درمانی بیماری های خاص سراسر کشور
• اجرای طرح 100 مطب دیابتی از سال 1394
• برگزاری ده ها همایش و کارگاه آموزشی عمومی در حوزه بیماری های خاص تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، سرطان، دیابت، اتیسم و MS
• برگزاری ده ها سمینار، ، نشست ها ، کنفرانس ها و کارگاه های آموزشی تخصصی حوزه بیماری های خاص و صعب العلاج برای پزشکان و کارکنان مراکز درمانی بیماری های خاص
• برگزاری وبینار اموزشی وفصلی و لایو های اموزشی پزشکان صد مطب و بیماران دیابتی و بروز رسانی اپلیکیشن دیابتو
• برگزاری هفت همایش کمیته های استانی
• برگزاری اردوهای تفریحی و آموزشی جهت کودکان مبتلا به بیماری های خاص
• اجرای برنامه های دوره ای غربالگری دیابت، سرطان، فشارخون و ....
• تهیه فیلم های آموزشی در زمینه بیماری های خاص
• تهیه و تولید صدها عنوان کتاب، کتابچه، بروشور، پوستر، اینفوگرام و موشن گرافی در زمینه بیماریهای خاص
• تولید محتوای آموزشی و ارائه از طریق سایت بنیاد و نشریات و فضای مجازی
• مشارکت مادی و معنوی در اجرای تحقیقات بنیادی و کاربردی حوزه بیماری های خاص
• حمایت از پایان نامه های کارشناسی ارشد و دکترا در زمینه بیماری های خاص
• تهیه و پیگیری نرم افزار پرونده الکترونیک بیماران دیابتی
• راه اندازی سایت اطلاع رسانی و سایت خبری خاص پرس
• شرکت در صدها نمایشگاه داخلی و بین المللی جهت اطلاع رسانی و ارائه محصولات آموزشی بنیاد
• برگزاری جشنواره فیلم خاص
• برگزاری جشنواره ملی عکس (من زندگی را دوست دارم )
• برگزاری جشن رمضان به نفع بیماران سرطانی
• تهیه وتوزیع 1500 بسته سبدکالا به بیماران خاص در هرسال
• تهیه و چاپ 550 عنوان کتاب و کتابچه و بروشور با تیراژ چندین میلیونی وچاپ فصلنامه خاص و توزیع در مراکز درمانی و علمی و....
• تهیه و فیلم و تیزر و پخش توسط صدا و سیما و شبکه اجتماعی
• برگزاری بازارچه های خیریه داخلی و بین المللی
• ارتباط با ده ها سازمان خیریه جهانی، مراکز علمی تخصصی بین المللی و آژانس های تخصصی وابسته به سازمان ملل متحد به منظور دریافت اطلاعات و همکاری های بین المللی

در راستای کاهش آسیب های اجتماعی و روحی ناشی از ابتلا به بیماری های خاص و با هدف ایجاد بسترهای مناسب جهت حضور کلیه افراد مبتلا به این بیماری ها در عرصه اجتماعی و ورزشی نسبت به تاسیس انجمن ورزشی بیماران خاص اقدام و سپس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا با دارا بودن 31 هیات ورزشی استانی تاسیس شد که اهم فعالیت ها در این حوزه به شرح ذیل است.
• راه اندازی انجمن های ورزشی در رشته های شنا، فوتبال، دوومیدانی، تنیس، اسکواش، تنیس روی میز، بدمینتون، قایقرانی، دارت، بولینگ، تیراندازی، پزشکی، پتانک، شطرنج، پدل، تیروکمان و دوچرخه سواری
• برگزاری ده ها دوره مسابقات قهرمانی کشوری زنان و مردان برای گروه های تحت پوشش
• شرکت فعال تیم های ملی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا در 8 دوره مسابقات جهانی و کسب 393 مدال شامل 124 طلا، 137 نقره و 132 برنز
برای نخستین بار در تاریخ ورزش ایران، کاروان اعزامی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا در رقابت های نیوکاسل انگلیس در سال 2019 موفق به کسب مقام سوم جهان شد و از سوی فدراسیون جهانی به عنوان پدیده این دوره از مسابقات شناخته و مورد تقدیر قرار گرفت.

• شرکت در مسابقات خاور میانه وکسب 148 مدال شامل 80 طلا ، 43 نقره ، 25 برنز که در تمامی این رقابتها ایران به مقام نخست دست یافته است .
• عضویت در کمیته بین الملی المپیک (IOC) در سال 1399
• عضویت در کمیته ملی المپیک در سال 1399


 احداث و راه اندازی مراکز درمانی بیماری های خاص(مراکز تاسیس شده و درحال ارائه خدمات) :
• مرکز درمانی سوده واقع در اسلامشهر
• مرکز پزشکی خاص ویلا واقع در تهران
• کلینیک بیماری های خاص بم
• مرکز پزشکی خاص شرق
• مرکز درمانی کربلا
• مرکز درمانی نجف
• مرکز تخصصی دیابت
• مرکز درمانی بیماری های خاص رفسنجان
• مرکز درمانی بیماری های خاص بروجرد
• مرکز درمانی بیماری های خاص شاهرود
• مرکز درمانی بیماری های خاص آیت ا... هاشمی رفسنجانی درشهر بجنورد
مركز درمانی آیت ا... هاشمی رفسنجانی در شهر بابك


مراکز در دست احداث :
• بیمارستان آیت ا... هاشمی رفسنجانی
• مرکز جامع ملی سرطان
• نقاهتگاه کاوش
• نقاهتگاه گهر باران